Parents de bébés nés au CHU Sainte-Justine ou admis en néonatalogie
Pourquoi dois-je signer un formulaire de consentement pour un dépistage?
Le dépistage de la surdité ne fait pas partie de l’ensemble des soins qui doivent être donnés à votre bébé à la suite de sa naissance.
Le PQDSN est un programme provincial auquel toutes les familles de nouveau-nés du CHU Sainte-Justine sont invitées à participer.
Votre réponse doit être donnée par écrit pour que le dépistage puisse être réalisé et que certaines informations puissent être conservées par le programme. Le formulaire de consentement vous donne plus d’informations à ce sujet.
Qu’est-ce qui arrive si je refuse que mon enfant participe au PQDSN?
Il n’y a pas d’obligation à participer au PQDSN. Il est recommandé que vous preniez le temps de bien réfléchir et de poser vos questions avant de signer un refus de participation, car il y a plusieurs avantages à participer au programme.
Si votre bébé a une surdité, cela permettra d’intervenir le plus tôt possible pour en diminuer les conséquences sur son développement.
Sachez que si vous refusez de participer, il est quand même possible de changer d’idée avant que votre bébé atteigne l’âge de 1 mois.
En quoi consiste le test de dépistage?
C’est un protocole de dépistage qui détermine le ou les tests à réaliser chez votre bébé.
Deux types de tests peuvent être réalisés, selon le contexte :
- Le test automatisé des émissions oto-acoustiques (EOA-A)
Une petite sonde est placée à l’entrée de l’oreille de votre bébé et des sons faibles sont émis. Quand l’oreille reçoit les sons, sa partie interne produit une petite réponse qui est recueillie par l’appareil. Le test ne dure que quelques minutes.
- Le test automatisé des potentiels évoqués auditifs du tronc cérébral (PEATC-A)
Trois petites électrodes sont collées sur le front, la nuque et la joue de votre bébé. Des écouteurs sont placés par-dessus ses oreilles et une série de sons faibles sont émis. Une réponse du système auditif est enregistrée par l’appareil. Le test dure entre 5 et 10 minutes.
Où et quand a lieu le dépistage?
- Bébé à l’unité mère-enfant
Le dépistage est réalisé pendant que votre bébé est à l’hôpital, dans votre chambre. Le test peut être débuté quand votre bébé a 24 heures de vie.
- Bébé à l’unité de néonatalogie
Le dépistage est réalisé au chevet de votre bébé, dans la salle où il se trouve. Il peut être débuté au moment où il a 24 heures de vie et que son état de santé le permet.
Toutefois, s’il est né prématurément, le test peut être réalisé seulement à partir du moment où il atteint l’âge de 34 semaines de gestation.
Pourquoi mon bébé doit-il avoir un dépistage en externe?
Environ 5% des bébés doivent avoir un dépistage en externe parce que le test réalisé en cours de séjour ne montre pas le résultat attendu à une ou aux deux oreilles.
Cela ne signifie pas nécessairement que votre bébé a une surdité, mais s’il en a une, il est préférable de la détecter rapidement.
Mon bébé semble réagir aux sons. A-t-il besoin d’un test de dépistage en externe?
Même si vous observez des réactions à la maison, il est important que votre bébé ait à nouveau un test de dépistage.
Plusieurs bébés qui ont une surdité réagissent quand même à certains sons.
Quel test sera réalisé lors du rendez-vous en externe?
Le test de dépistage en externe est habituellement le même que celui que votre bébé a eu en cours de séjour.
Il s’agit du test des PEATC-A, qui est réalisé avec les électrodes et les écouteurs.
Qu’est-ce qui arrive si mon bébé obtient un résultat « reprise » au test de dépistage en externe?
Si le résultat « reprise » est obtenu à une ou aux deux oreilles au dépistage en externe, vous serez dirigés en audiologie pour une évaluation complète de l’audition de votre bébé.
Cela ne signifie pas nécessairement que votre bébé a une surdité. Plusieurs raisons peuvent justifier que le test n’ait pas été réussi aux deux oreilles.
Les tests plus approfondis de l’audiologiste permettront d’obtenir plus d’informations quant à l’audition de votre bébé.
Vous n’avez pas de démarches à faire, le service d’audiologie du CHU Sainte-Justine communiquera rapidement avec vous pour fixer un rendez-vous.
Suis-je obligé d’aller au rendez-vous en audiologie?
Vous pouvez retirer votre participation au PQDSN en tout temps. Toutefois, il est important de savoir que seulement 2% des bébés sont dirigés pour une évaluation de leur audition dans le cadre du programme.
Si c’est le cas pour votre bébé, il ne faut pas négliger qu’il y a une possibilité qu’il présente une surdité. Seule l’évaluation en audiologie permettra de le déterminer.
Informations générales pour tous les parents
Pourquoi faire un dépistage de la surdité à mon enfant?
Dès sa naissance, votre bébé est en contact avec son monde sonore. Cela lui permet de développer sa parole et son langage dans ses premières années de vie. L’enfant qui a une surdité à sa naissance est donc privé d’une source d’apprentissage importante.
Puisque la surdité est invisible, il faut souvent plusieurs mois avant que les parents réalisent que leur enfant a de la difficulté à entendre.
Lorsqu’il n’y a pas de dépistage à la naissance, la surdité est identifiée seulement vers l’âge de 2 ans en moyenne. Il est donc important de réaliser un dépistage le plus tôt possible pour favoriser le développement optimal de l’enfant.
Est-ce que la surdité est fréquente?
Oui, plusieurs enfants ont une surdité dès leur naissance : 1 à 6 bébés sur 1 000 naissent avec une surdité à une ou aux deux oreilles.
Aucun membre de ma famille n’est atteint de surdité. Est-ce que mon bébé a besoin d’un dépistage?
Oui, le dépistage est important même si aucun membre de votre famille ne présente de surdité. Les parents de la majorité des bébés qui ont une surdité entendent normalement.
Est-ce que le dépistage est douloureux?
Non, le dépistage n’est ni douloureux, ni inconfortable. Le test est réalisé quand votre bébé est calme ou endormi. La plupart des bébés restent endormis pendant le test.
Est-ce que les tests sont fiables?
Les tests réalisés sont fiables. Toutefois, comme il s’agit d’un dépistage et non d’une évaluation, certains bébés qui ont une surdité vont quand même réussir le test.
Il est donc important de surveiller le développement de votre enfant même si le test est réussi et d’aviser son médecin en cas de doutes sur l’audition.
Quand vais-je recevoir les résultats du dépistage?
Le dépisteur vous transmettra les résultats du test dès que celui-ci sera terminé. Vous recevrez les résultats verbalement et par écrit.
Que signifie un résultat « réussite » aux deux oreilles de mon bébé?
Ce résultat signifie qu’il est peu probable que votre bébé ait une surdité.
Comme le dépistage ne permet pas de conclure que l’audition est normale, il est important de surveiller le développement de votre enfant. Vous pouvez vous fier aux indices fournis sur le feuillet de résultats que vous avez reçu.
Si vous avez des doutes, il est important d’en parler à son médecin qui le dirigera pour une évaluation de son audition.
Que signifie un résultat « reprise » ?
Un résultat « reprise » ne signifie pas que votre bébé a une surdité, mais bien que le résultat attendu n’a pas été obtenu et que des tests supplémentaires sont nécessaires.
Il peut s’agir d’un nouveau dépistage en externe ou d’une évaluation complète de son audition en audiologie.
Qu’est-ce qui arrivera si on trouve une surdité chez mon enfant?
Votre enfant sera évalué par un médecin spécialiste en oto-rhino-laryngologie (un ORL) et une audiologiste.
Il s’agit des deux spécialistes de l’oreille et de l’audition. Ils vous accompagneront, répondront à vos questions et pourront vous proposer différentes alternatives pour minimiser les conséquences de la surdité pour votre enfant et votre famille.
On a recommandé une surveillance en audiologie à 8 ou 10 mois pour mon enfant. Comment faire pour prendre rendez-vous?
Dès que vous recevez la recommandation d’une surveillance en audiologie, nous vous conseillons de communiquer avec le service d’audiologie dont les coordonnées ont été indiquées sur le feuillet de résultats que vous avez reçu. S’il s’agit :
- du CHU Sainte-Justine : le nom de votre enfant sera placé sur une liste d’attente et nous communiquerons avec vous dès que nous serons en mesure de lui offrir un rendez-vous.
- d’un centre hospitalier dans votre région de résidence : nous vous encourageons fortement à faire la démarche d’obtention de rendez-vous dans votre région et non au CHU Sainte-Justine, car les délais peuvent être moins longs. La procédure pour obtenir un rendez-vous peut varier selon les établissements. Mentionnez lors de votre appel que vous êtes référé à la suite d’un dépistage de la surdité.
Veuillez noter que la recommandation pour une surveillance en audiologie à la suite du dépistage est valide seulement jusqu’à ce que l’enfant ait atteint l'âge de 12 mois. Après cet âge, une référence médicale devient nécessaire.
À l’âge de 8 ou 10 mois, la surveillance de l’audition n’est pas réalisée par un test de dépistage, mais par une évaluation de l’audition. Différents tests sont réalisés par l’audiologiste. Certains d’entre eux demandent la participation de votre enfant, mais aucun n’est douloureux.